Bolile rare în Republica Moldova: Oficial, avem mai puțin de 300 de pacienți și aproximativ 100 de maladii înregistrate

Bolile rare în Republica Moldova: Oficial, avem mai puțin de 300 de pacienți și aproximativ 100 de maladii înregistrate
foto simbol

Ce sunt bolile rare? În Europa, o boală este considerată a fi rară dacă se întâlnește la o persoană din 2.000. Aceste boli se mai numesc „boli rare” pentru că afectează un număr redus de persoane. În Republica Moldova avem oficial în jur de 247 de pacienți și aproximativ 100 de boli rare înregistrate, totuși nu există nici un cadru legal aprobat pentru asigurarea lor cu tratamente și îngrijiri necesare. 

„Maladiile rare ar trebui să fie incluse prioritar și să existe o abordare specială în compensarea acestora, în special pentru tratamentele de lungă durată.”

Este doar una din concluziile și recomandările incluse într-un studiu realizat de Centrul PAS în 2015. Autorii au constatat că preparatele vitale pentru anumite boli nu sunt asigurate de către stat.

Experta Ala Tocarciuc, contribuitoare AGORA, prezintă în articolul de opinie „Bolile rare și parcursul pacienților rari în Republica Moldova” șase motive pentru adoptarea unui plan național pentru bolile rare în Republica Moldova.

„Deși cunoașterea este în ascensiune continuă în ultimii 20 de ani, domeniul bolilor rare suferă de un deficit major al cunoştinţelor medicale şi ştiinţifice. Pentru 95% din bolile rare cunoscute nu există un tratament eficient, astfel că îngrijirea medicală și terapia de menținere sunt singurele soluții pentru mulți dintre pacienți. Printre probleme majore primare, întâlnite de pacienții cu boli rare sunt accesul la diagnostic modern și accesul la specialiști calificați. Din cauza lipsei de suficientă cunoaştere medicală şi ştiinţifică, mulţi pacienţi nu sunt diagnosticaţi la timp, iar boala lor rămâne neidentificată”, spune Ala Tocarciuc.

EURORDIS este o alianță neguvernamentală, organizată de pacienți, care reprezintă 944 de organizații de pacienți cu boli rare din 73 de țări. Cu alte cuvinte, EURORDIS este vocea a 30 de milioane de persoane afectate de boli rare în toată Europa.

Un studiu recent efectuat de această organizație pentru opt boli rare, relativ frecvente în Europa, a arătat că 25% dintre pacienți au așteptat de la cinci până la 30 de ani pentru un diagnostic, iar în acest timp 40% au primit un diagnostic incorect. Diagnosticul greșit are ca rezultat tratamente inadecvate și opțiuni de îngrijire limitate.

Până în prezent, în literatura medicală au fost descrise circa 8.000 de boli rare, majoritatea fiind genetice. Iar cauzele altor boli rare rămân încă necunoscute. Bolile rare au o evoluție serioasă, cronică şi progresivă. 

80% dintre bolile rare au identificat originile genetice, în timp ce altele sunt rezultatul infecțiilor (bacteriene sau virale), alergiilor și cauzelor de mediu sau sunt degenerative și proliferative.

50% dintre bolile rare afectează copiii. O boală rară individuală poate afecta o singură persoană dintr-un milion, dar toți împreună, pacienții cu boli rare, reprezintă între 6% și 8% din populația UE.

Avem puterea să ne ajutăm unii pe ceilalți….

Dacă și tu crezi că ceea ce citești pe acest site sunt informații importante, atunci susține munca redacției AGORA cu un abonament digital ca să devină mai bună, să facă știri deosebite, interviuri mai interesante, articole și povești care să te facă să vrei să le recitești și să le distribui prietenilor tăi.

Mai mult, răsplătim fiecare abonat cu un set de produse locale, împachetate cu dragoste de echipa de la From the Heart Shop, astfel contribuim împreună la promovarea produselor de-acasă, din Moldova.

Devino de astăzi Susținător, Fan sau Ambasador AGORA

Vezi și aceste știri
OPINIE | Bolile rare și parcursul pacienților rari în Republica Moldova

OPINIE | Bolile rare și parcursul pacienților rari în Republica Moldova

OPINIE | Achizițiile medicale în regim de pandemie sau cum autoritățile „violează” transparența procesului

OPINIE | Achizițiile medicale în regim de pandemie sau cum autoritățile „violează” transparența procesului

OPINIE | Promovarea medicamentelor prin reprezentanții medicali: Marketing de tip nou sau corupție de tip vechi cu nume nou?

OPINIE | Promovarea medicamentelor prin reprezentanții medicali: Marketing de tip nou sau corupție de tip vechi cu nume nou?

Advertoriale
 Octombrie Roz. Echipa maib a alergat pentru promovarea prevenției cancerului mamar

Octombrie Roz. Echipa maib a alergat pentru promovarea prevenției cancerului mamar

Ghidul cumpărătorului - cum să alegi apartamentul ideal pentru o viață fericită

Ghidul cumpărătorului - cum să alegi apartamentul ideal pentru o viață fericită

„Wow, şi asta aţi modificat. M-aţi impresionat”. Un nou brunch cu clienţii în stilul maib

„Wow, şi asta aţi modificat. M-aţi impresionat”. Un nou brunch cu clienţii în stilul maib

E un efort pe care nu-l putem face
singuri, așa că te așteptăm alături de noi
EMISIUNI
  • Oameni ca tine: Creatorul de zâmbete (VIDEO)
    Oameni ca tine: Creatorul de zâmbete (VIDEO)
  • Oameni ca tine | Un cuplu de la Ialoveni a pus pe roate o afacere creativă: „În dragoste și în business toate căile sunt bune”
  • Podcastul „Bilet în Parlament”: Tărț la PAS. Analizăm promisiunile noii majorități parlamentare și cât de reale sunt acestea (AUDIO)
  • Podcastul „Bilet în Parlament”: Viața de deputat, între glamour și birocrație. Discuție cu fostul parlamentar Vadim Pistrinciuc (AUDIO)
  • De la 11, cu Veaceslav Platon despre promisiunile electorale ale lui Veaceslav Valico
Cele mai populare
  • 1
    Gazprom a emis primul comunicat referitor la negocierile cu R. Moldova. Declarația concernului rus
  • 2
    Nunțile și cumetriile, puse pe STOP în Republica Moldova. Din 8 noiembrie organizarea lor va fi interzisă
  • 3
    Avertismentul Rusiei, după ce Ucraina a folosit o dronă turcească împotriva separatiştilor proruşi din Donbas (VIDEO)
  • 4
    Ion Ceban propune ca Parlamentul, Guvernul și Președinția să fie deconectate de la căldură
Canalul nostru de pe YouTube
Autentificare
Ai uitat parola?
Salvează articolul

Pentru a activa această opțiune, e nevoie să fii logat pe AGORA.

Articolele salvate pentru mai târziu, le vei putea găsi în profilul tău.

Urmărește subiectul

Pentru a activa această opțiune, e nevoie să fii logat pe AGORA.

Subiectele urmărite le vei putea găsi în profilul tău.