Bolile rare în Republica Moldova: Oficial, avem mai puțin de 300 de pacienți și aproximativ 100 de maladii înregistrate

Bolile rare în Republica Moldova: Oficial, avem mai puțin de 300 de pacienți și aproximativ 100 de maladii înregistrate
foto simbol

Ce sunt bolile rare? În Europa, o boală este considerată a fi rară dacă se întâlnește la o persoană din 2.000. Aceste boli se mai numesc „boli rare” pentru că afectează un număr redus de persoane. În Republica Moldova avem oficial în jur de 247 de pacienți și aproximativ 100 de boli rare înregistrate, totuși nu există nici un cadru legal aprobat pentru asigurarea lor cu tratamente și îngrijiri necesare. 

„Maladiile rare ar trebui să fie incluse prioritar și să existe o abordare specială în compensarea acestora, în special pentru tratamentele de lungă durată.”

Este doar una din concluziile și recomandările incluse într-un studiu realizat de Centrul PAS în 2015. Autorii au constatat că preparatele vitale pentru anumite boli nu sunt asigurate de către stat.

Experta Ala Tocarciuc, contribuitoare AGORA, prezintă în articolul de opinie „Bolile rare și parcursul pacienților rari în Republica Moldova” șase motive pentru adoptarea unui plan național pentru bolile rare în Republica Moldova.

„Deși cunoașterea este în ascensiune continuă în ultimii 20 de ani, domeniul bolilor rare suferă de un deficit major al cunoştinţelor medicale şi ştiinţifice. Pentru 95% din bolile rare cunoscute nu există un tratament eficient, astfel că îngrijirea medicală și terapia de menținere sunt singurele soluții pentru mulți dintre pacienți. Printre probleme majore primare, întâlnite de pacienții cu boli rare sunt accesul la diagnostic modern și accesul la specialiști calificați. Din cauza lipsei de suficientă cunoaştere medicală şi ştiinţifică, mulţi pacienţi nu sunt diagnosticaţi la timp, iar boala lor rămâne neidentificată”, spune Ala Tocarciuc.

EURORDIS este o alianță neguvernamentală, organizată de pacienți, care reprezintă 944 de organizații de pacienți cu boli rare din 73 de țări. Cu alte cuvinte, EURORDIS este vocea a 30 de milioane de persoane afectate de boli rare în toată Europa.

Un studiu recent efectuat de această organizație pentru opt boli rare, relativ frecvente în Europa, a arătat că 25% dintre pacienți au așteptat de la cinci până la 30 de ani pentru un diagnostic, iar în acest timp 40% au primit un diagnostic incorect. Diagnosticul greșit are ca rezultat tratamente inadecvate și opțiuni de îngrijire limitate.

Până în prezent, în literatura medicală au fost descrise circa 8.000 de boli rare, majoritatea fiind genetice. Iar cauzele altor boli rare rămân încă necunoscute. Bolile rare au o evoluție serioasă, cronică şi progresivă. 

80% dintre bolile rare au identificat originile genetice, în timp ce altele sunt rezultatul infecțiilor (bacteriene sau virale), alergiilor și cauzelor de mediu sau sunt degenerative și proliferative.

50% dintre bolile rare afectează copiii. O boală rară individuală poate afecta o singură persoană dintr-un milion, dar toți împreună, pacienții cu boli rare, reprezintă între 6% și 8% din populația UE.

Dragă cititor,

Mii de oameni ne citesc în aceste zile în căutarea informațiilor, răspunsurilor și a unui fir de speranță. Iar noi lucrăm ca să asigurăm un jurnalism responsabil care să ne ajute pe fiecare dintre noi să înțelegem mai bine tot ce se întâmplă în jurul nostru și să ne unească în aceste timpuri complicate.

Ce putem face noi acum, este să te informăm corect, din surse verificate. Când nu știi pe cine să crezi, vezi ce scrie AGORA.
Fiecare contribuție din partea cititorilor este valoroasă pentru activitatea redacției. Susține-ne cu un abonament de membru. Mulțumim

Vezi și aceste știri
OPINIE | Bolile rare și parcursul pacienților rari în Republica Moldova

OPINIE | Bolile rare și parcursul pacienților rari în Republica Moldova

OPINIE | Achizițiile medicale în regim de pandemie sau cum autoritățile „violează” transparența procesului

OPINIE | Achizițiile medicale în regim de pandemie sau cum autoritățile „violează” transparența procesului

OPINIE | Promovarea medicamentelor prin reprezentanții medicali: Marketing de tip nou sau corupție de tip vechi cu nume nou?

OPINIE | Promovarea medicamentelor prin reprezentanții medicali: Marketing de tip nou sau corupție de tip vechi cu nume nou?

Advertoriale
Top 5 vinuri SĂLCUȚA potrivite pentru masa de Crăciun. Descoperă-le și adaugă-le în coșul de cumpărături

Top 5 vinuri SĂLCUȚA potrivite pentru masa de Crăciun. Descoperă-le și adaugă-le în coșul de cumpărături

Ce este comunicarea strategică și de ce Republica Moldova are nevoie de aceasta (VIDEO)

Ce este comunicarea strategică și de ce Republica Moldova are nevoie de aceasta (VIDEO)

Orange Systems te invită la Modular THE VISION, unde fiecare profesionist IT poate testa o reţetă perfectă pentru distracţie

Orange Systems te invită la Modular THE VISION, unde fiecare profesionist IT poate testa o reţetă perfectă pentru distracţie

EMISIUNI
  • Prepare for Future | Adam Sigel, Viitorul industriei de gaming și al storytelling-ului
    Prepare for Future | Adam Sigel, Viitorul industriei de gaming și al storytelling-ului
  • DESCIFRAT| Strategia Securității Alimentare 2023-2030: Ce capacitate are R. Moldova să-și acopere necesarul de produse de bază, ce importăm și cum ne afectează crizele (VIDEO)
  • PROFESIONIȘTII| Pictor: „Artistul poate și trebuie să nu fie flămând și sărac” (VIDEO)
  • PROFESIONIȘTII | Activist civic: „Există stereotipurile că tot ce fac oamenii din ONG-uri, fac doar pentru bani. Acei oameni nu sunt activiști civici” (VIDEO)
  • Prepare for Future #11, Marcela Lefter - Viitorul energetic al Moldovei și al întregii planete
Cele mai populare
  • 1
    Cât timp le ia rușilor să pregătească un nou atac masiv cu rachete asupra Ucrainei. Oficial: „Valurile sunt planificate în avans”
  • 2
    Un preot ortodox din Ucraina a fost condamnat la 12 ani de închisoare. Acesta a divulgat Rusiei informații despre pozițiile de apărare ucrainene
  • 3
    Aprobat de Guvern! Salariu minim pe țară va fi de 4.000 de lei în anul 2023
  • 4
    Atacurile cibernetice ale Rusiei împotriva Ucrainei s-au dovedit a fi ineficiente. Care a fost strategia Kremlinului
Canalul nostru de pe YouTube
Autentificare
Ai uitat parola?
Salvează articolul

Pentru a activa această opțiune, e nevoie să fii logat pe AGORA.

Articolele salvate pentru mai târziu, le vei putea găsi în profilul tău.

Urmărește subiectul

Pentru a activa această opțiune, e nevoie să fii logat pe AGORA.

Subiectele urmărite le vei putea găsi în profilul tău.